L’importanza del Fascicolo Sanitario Elettronico europeo

Dal ciclo “La salute in Europa”

Giovanni Sansò

Componente Gruppo Dirigenti per l'Europa e Geopolitica ALDAI-Federmanager
Risale al 25 aprile 2018 la Comunicazione della Commissione al Parlamento Europeo, al Consiglio, al Comitato Economico e Sociale Europeo e al Comitato delle Regioni EMPTY, relativa alla digitalizzazione della sanità (EUR-Lex-52018DC0233).  

In quel documento si mettevano in chiara evidenza le sfide sanitarie e assistenziali che gli europei erano chiamati ad affrontare dovute a: invecchiamento e multi morbilità conseguente della popolazione e  carenza di personale sanitario; incremento di malattie non infettive ma prevenibili, provocate da fattori di rischio come tabacco, alcol, obesità; fattori di rischio ambientali per inquinamento e comparsa di malattie tropicali anche in regioni temperate; malattie neurodegenerative e rare. 
Inoltre, la globalizzazione portava alla libera e rapida diffusione di nuove epidemie. Quella del Covid non c’era ancora, ma altre malattie si erano già manifestate. Si avvertiva sempre più netta la minaccia del ritorno di malattie infettive, che si pensavano già domate, dovuta alla comparsa di ceppi antibiotico resistenti. Infine, si lamentava la mancanza di Piani di difesa sanitaria anti-pandemie.  

Molte nazioni europee, tuttavia, seppure in diversa forma e sostanza, avevano già prima istituito un Fascicolo Sanitario Elettronico – FSE. In Italia è stato previsto dall’art. 12, del d.l. n. 179/2012 e successivamente disciplinato dal D.P.C.M. n. 178/2015 e dall’art. 11 d.l. 19.05.2020 n. 34. Molte utili informazioni sullo stato di realizzazione del FSE nelle diverse regioni italiane sono disponibili sul portale www.fascicolosanitario.gov.it. 

L’esperienza della pandemia Covid ha dato una robusta accelerazione alla soluzione del problema, per cui oggi, nel suo più recente aggiornamento il FSE europeo sotto l’aspetto clinico-terapeutico, persegue tre finalità:
  1. finalità di cura (prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione);
  2. finalità di ricerca (studio e ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico);
  3. finalità di governo (programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure e valutazione dell’assistenza sanitaria).

Evidenza dell’importanza scientifica del FSE secondo le finalità indicate  

Punto 1 - La prevenzione delle malattie ha le sue basi nell’Epidemiologia, quella branca delle Scienze Mediche che si occupa delle cause e delle modalità d’insorgenza, diffusione e frequenza delle malattie in rapporto alle condizioni dell’organismo, dell’ambiente e della popolazione. 

Per sua natura è materia multidisciplinare, necessita della collaborazione di una serie di specialisti in diversi ambiti – dalla matematica alla medicina, alle scienze ambientali a quelle urbanistiche ecc. – alle quali attingere volta per volta. Per far comprendere meglio la sua natura, porto ad esempio la sua nascita.

Gli storici della Medicina sono concordi nel ritenere come gli studi del medico inglese John Snow ne abbiano decretato la nascita come scienza moderna durante l’epidemia di colera che colpì Londra nel 1832 e, in modo ancor più violento, nel 1848, provocando 15.000 morti, su una popolazione di poco più di un milione di abitanti. 
Allora l’approvvigionamento idrico di Londra era effettuato principalmente da due società (Lambeth e South&Vauxhall), che prelevavano l’acqua dal Tamigi a nord della città, mentre il sistema fognario scaricava a valle i liquami. Tuttavia, per la rapida espansione della città, una delle due Società, la Lambeth, spostò ulteriormente a monte i suoi impianti, mentre l’altra Società, la South&Vauxhall, continuò a prelevare l’acqua nel solito tratto del fiume nella City, nel quartiere di Soho. 
Snow aveva studiato a fondo nelle due epidemie le caratteristiche della malattia e aveva avanzato delle ipotesi rivoluzionarie per l’epoca. Il morbo veniva certamente trasmesso dagli individui ammalati a quelli sani, la trasmissione doveva avvenire attraverso un qualche veleno che era in grado di moltiplicarsi nell’individuo ammalato, il veleno doveva essere portato attraverso qualche via e quindi provocare malattia a distanza, vale a dire che non era necessario il contatto diretto tra sani e ammalati per contrarre il morbo. Infine, poiché venivano colpiti con frequenza maggiore i quartieri situati intorno e a valle del prelievo dell’acqua potabile nel quartiere di Soho, doveva essere l’acqua il vettore del contagio. La pompa di prelievo dell’acqua in Broad Street nel quartiere di Soho poteva essere la fonte di contagio: andava chiusa.

Questo anticipava di un decennio la dimostrazione di Pasteur sull’origine di certe malattie infettive, e di qualche anno la scoperta del batterio responsabile: Vibrio chòlerae Pacini 1854. Filippo Pacini lo isolò da un coleroso, lo osservò al microscopio e lo disegnò, ne definì il nome e descrisse con precisione la malattia, in tutte le sue fasi, nelle Osservazioni microscopiche e deduzioni patologiche sul colera asiatico, presentate alla Società medico-fisica di Firenze il 10 dicembre 1854. La sua pubblicazione e la sua scoperta rimasero sconosciute, per essere poi riscoperte e rumorosamente diffuse da Robert Koch nel 1884 a Calcutta in una drammatica spedizione scientifica dove il colera era endemico, mieteva vittime a centinaia di migliaia, e veniva esportato poi in tutto il mondo con i velocissimi velieri clipper insieme con il tè, la deliziosa bevanda delle cinque per gli inglesi. 

La teoria di Snow era in vivace contrasto con quella corrente dell’epoca secondo la quale tutte le malattie venivano trasmesse dall’inalazione di esalazioni, i miasmi (dal greco: lordure, contaminanti). Pertanto, le ipotesi di Snow vennero accolte freddamente nel mondo scientifico e caddero nel vuoto. Anzi ci fu chi, come Henry Whitehead, prete anglicano, dapprima lo contestò violentemente dal pulpito, in quanto sostenitore della teoria miasmatica delle malattie, poi visitò tutti i suoi parrocchiani affetti dal morbo e rilevò con grande solerzia i dati anagrafici, il tipo di alloggio, le eventuali disposizioni sanitarie compiute o meno, l’ora di inizio della malattia e infine se consumavano acqua attinta alla pompa di Broad Street. Ebbe così la dimostrazione della validità scientifica della teoria di John Snow e ne divenne il più solido sostenitore.

Ho voluto raccontare per sommi capi questa storia per dimostrare come sia fondamentale e sostanziale la raccolta dei dati, la mappatura dei casi, la descrizione dei sintomi, la loro analisi e studio statistico, per affrontare un morbo epidemico. 
È proprio quello che oggi la Comunità Europea richiede, tra le finalità del FSE, nei suoi aspetti clinici. 
Compito proprio di tutti gli Enti Ospedalieri, pubblici e privati, delle Istituzioni sanitarie di ricerca scientifica, private e accademiche, è fornire i dati, secondo un format standard, in modo da poterli elaborare con opportuni programmi di IA.  
Compito degli Enti politici e amministrativi a tutti i livelli – nazionali, regionali, provinciali e comunali – e di tutte le Nazioni coordinate tra loro e subordinate all’OMS, è poi quello di mettere in campo i Piani Pandemici Preventivi secondo le disposizioni sanitarie. Il costo della prevenzione è un centesimo di quello di una devastante pandemia.
 
La diffusione globale di sempre nuove malattie è nella struttura stessa della società globalizzata di oggi, che impone contatti sempre più frequenti. Ne consegue che, se le malattie dell’uomo sono la manifestazione di un’anormale condizione dell’organismo, causata da alterazioni organiche o funzionali, le occasioni per cui questo possa accadere sono in funzione esponenziale con l’esposizione sempre più frequente alle suddette alterazioni. I contatti interumani e con ambienti sempre diversi, resi necessari e sempre più intensi con la libera circolazione di uomini e merci, diventano inevitabilmente interazioni con un mondo microbico, di batteri e virus, sempre più vario, mutevole, e quindi sempre diverso e soprattutto invisibile. Questo significa contagi ed epidemie, da mettere in conto, da prevenire, con la struttura sanitaria suddetta. 

Le strutture politiche non possono né discutere né interferire sul probabile e quindi aleatorio: devono solo predisporre le risorse finanziarie per le infrastrutture necessarie per eseguire i Piani suddetti. La contropartita sono i disastri economici visti nella recente pandemia, ora endemia per quanto non si sa.  

Punto 2 – Studio e Ricerca Scientifica in campo medico. 
Le malattie fanno parte della fenomenologia della vita. Hanno accompagnato l’uomo fin dal suo primo apparire sulla Terra e lo accompagneranno sempre. Si evolvono con lui per legge biologica di mutazione e per legge storica di evoluzione. 

I grandi movimenti di popoli dovuti a intensi scambi commerciali, a migrazioni o eventi bellici, hanno provocato e provocheranno transizioni sconvolgenti delle malattie con pandemie catastrofiche che, come in passato anche in futuro, potranno portare alla quasi scomparsa di intere etnie. 

Le malattie hanno da sempre costretto, per istinto di conservazione, l’uomo a una lotta che continuerà per sempre contro quelle nuove e diverse, ma anche contro alcune credute sconfitte e invece ritornanti più subdole di prima;  una battaglia che vedrà medici e farmacisti, biologi e chimici, impegnati in una lotta tremenda e affascinante, legata com’è al delicatissimo equilibrio tra la vita e la morte fisica, di quella che è definita la mirabilis humanae corporis fabrica, nella piena consapevolezza che non vinceranno mai definitivamente quello che non smetteranno mai di combattere, sempre sorretti dalla Speranza, secondo il mito che ci tramanda Esiodo fin dall’alba della nostra splendida civiltà.

Questa lotta non ammette esitazioni e momenti di inazione, tantomeno ridicole e deliranti manifestazioni di sciamani afflitti da ignoranza perpetua, spacciata per giunta per sano scetticismo scientifico, ma solo scomposta manifestazione di antiche superstizioni. Un’informazione onesta, corretta e precisa scientificamente, mai inficiata da finalità politiche di consenso, deve essere il compito del servizio pubblico e privato dell’informazione.

Punto 3 - Programmazione sanitaria, qualità e valutazione delle cure. Negli Enti Sanitari – ospedali, cliniche, ambulatori e studi medici, pubblici e privati dell’Europa come del mondo intero – esiste un immenso capitale scientifico, costituito dalla precisa registrazione della storia clinica di milioni di pazienti, relativo alla cura di ogni tipo di patologia. Sono le cartelle cliniche, il frutto dell’arte medica applicata secondo lo spirito del plurimillenario Giuramento di Ippocrate, al quale ogni medico o farmacista, ancor oggi in cuor suo giura fin dal primo giorno della sua scelta di vita, prima ancora di vedere sancito, dopo molti anni di dura applicazione, il suo dovere d’essere umile artigiano dell’arte più bella del mondo, e ad esso poi resta fedele fino all’ultimo dei suoi giorni: il paziente è posto sempre nella sua giusta posizione etica e umana e la Scienza al suo servizio. 
Questi dati possono permettere un passaggio decisivo, epocale, nella storia della Medicina, l’arte divina, se usati con scienza e coscienza nell’interesse dell’umanità, che deve avere sempre al centro l’Uomo in tutta la sua dignità.

SAVE THE DATE

L’incontro Il Fascicolo Sanitario Elettronico, direttive UE e loro recepimento si terrà 
lunedì 21 ottobre 2024  alle ore 17:30 
in Sala Viscontea Sergio Zeme

Interverranno:
  • Roberta Lovotti, Vicepresidente ALDAI-Federmanager, Componente CdA FASI, Cda Fondazione Biffi, ed esperta informatica sanitaria.
  • Domenico de Felice, Medico Oculista
  • Roberto Raimondo, dottore in Infermieristica, Management Pubblico e laureando in Amministrazione e Politiche Pubbliche con il Prof. Massimo Florio, nostra gradita conoscenza come Relatore dei primi due eventi sul tema Salute in Europa.
  • Giovanni Sansò, promotore dell’incontro 
  • Paolo Zanella, Coordinatore del Gruppo Dirigenti per l’Europa e Geopolitica, moderatore dell'incontro

Per partecipare è necessaria la registrazione su www.aldai.it


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